A la fibromialgia se la suele llamar la enfermedad invisible porque se desconocen sus causas y muchos de los síntomas son comunes a otras dolencias. Sus inicios suelen enmascararse tras el velo de fases de estrés elevado o de períodos de grandes esfuerzos físicos que pueden ser los causantes de la sensación de fatiga generalizada.
Dolor crónico
La fibromialgia es una enfermedad caracterizada por dolor a largo plazo (crónico) que afecta a 5 millones o más de estadounidenses de 18 años o más. Por razones desconocidas, la mayoría de las personas diagnosticadas con fibromialgia son mujeres, si bien los hombres y los niños también pueden verse afectados. Las personas con determinados trastornos, como la artritis reumatoide o el lupus, también pueden desarrollar fibromialgia.
Afecta la calidad de vida
La fibromialgia puede tener un fuerte impacto en la salud, el bienestar general y la calidad de vida de la persona que la padece. "Las personas con fibromialgia sufren un dolor diario fuerte, que se extiende por todo el cuerpo", dice la Dra. Leslie Crofford, investigadora apoyada por los NIH de la Universidad de Vanderbilt. "El dolor suele ir acompañado de una fatiga debilitante, sueño no reparador y problemas con el razonamiento y la memoria."
No es fácil reconocerla
Las personas con fibromialgia suelen consultar a varios médicos antes de recibir finalmente un diagnóstico. Los síntomas principales, dolor y fatiga, se superponen con los de muchas otras enfermedades, lo que puede complicar el diagnóstico. Y para complicar las cosas aún más, no hay análisis de sangre o radiografías anormales en las personas con este trastorno.
Incomprensión generalizada
Leslie Crofford, investigadora apoyada por los NIH de la Universidad de Vanderbilt advierte que, sin pruebas de diagnóstico específicas, algunos médicos pueden cuestionar si el dolor de un paciente es real. "Incluso los amigos y familiares pueden tener dificultad para entender los síntomas de la persona", dice Crofford. Se calcula que entre un 3% y un 5% de los médicos la niegan, a pesar de figurar en catálogo de la OMS.
Varios focos de dolor
Los médicos pueden dar un diagnóstico a partir de los criterios establecidos por el Colegio Americano de Reumatología. Los síntomas incluyen antecedentes de dolor en zonas extendidas del cuerpo que dura más de 3 meses y otros síntomas como la fatiga. Para establecer el diagnóstico, los médicos tienen en cuenta la cantidad de áreas del cuerpo en las que el paciente sintió dolor en la última semana, y también deben descartar otras causas.
Cuerpo y cerebro
Aún se desconocen las causas de la fibromialgia, aunque hay muchos factores que pueden contribuir a su aparición. Por ejemplo, se sabe que las personas con fibromialgia presentan cambios en la comunicación entre el cuerpo y el cerebro, y esos cambios podrían llevar a que el cerebro interprete como dolorosas determinadas sensaciones que suelen no molestar a personas sin el trastorno.El estrés también es determinante.
No es progresiva
La fibromialgia no es una enfermedad progresiva, por lo que no empeora con el tiempo y podría incluso mejorar. Nunca es mortal, y no daña las articulaciones, los músculos o los órganos internos. Los medicamentos pueden ayudar, pero el ejercicio podría ser igual de efectivo o más que los medicamentos. Además, las terapias como el tai chi, el yoga y la terapia cognitivo-conductual también pueden ayudar a reducir los síntomas.
Negación
La primera etapa de adaptación a una enfermedad crónica es la de negación. Aunque la reacción inicial sea de alivio porque, finalmente, sabes lo que te pasa, luego suele ocurrir que estés en estado de shock o de incredulidad, porque tienes una enfermedad que no tiene cura, y no tiene ningún tratamiento que sea efectivo.
Miedo
La segunda etapa de adaptación es la del miedo. Se agolpan muchas preguntas como: ¿Qué me irá a pasar? ¿Qué le pasará a mi cuerpo? ¿Moriré joven? ¿Podré trabajar? Hay tantos miedos y pensamientos que pasan por la cabeza que es abrumador y paralizante. Por eso es tan importante ir al médico y aclarar todas las dudas. Obtener datos confiables puede ayudarte a calmar los miedos y si puedes participar de un grupo de apoyo local o un grupo en Internet
Enojo/frustración
La tercera etapa de adaptación es la del enojo y la frustración. Esta fase es común para el paciente y para los miembros de la familia porque la enfermedad no permite hacer las tareas de la casa ni el trabajo. Es frustrante cuando hay niños involucrados, porque ellos no entienden por qué mamá o papá no pueden jugar con ellos y los padres, a su vez, quieren jugar, pero sus cuerpos no se los permiten.
Duelo/depresión
La cuarta etapa de ajuste es la del duelo y la depresión. Te entristece la pérdida de tu vida anterior, porque ahora todo ha cambiado. Los pacientes pierden el contacto con amigos, e incluso con miembros de la familia, y el sentimiento de duelo es parecido a lo que pasa cuando pierdes a un ser querido – y en cierto modo es así.
Aceptación
La etapa final de la adaptación es la de aceptación; aprender a vivir con tu enfermedad. Aceptación no significa que te hayas dado por vencido. Significa que has aceptado el hecho de que estas enfermo y que física y emocionalmente tienes que hacer grandes cambios en cada aspecto de tu vida para poder continuar, como lo hace cualquier otra persona con cualquier otra enfermedad crónica.